2019年の11月に失明していない方の左目にもぶどう膜炎が現れて、左目も失明しそうになりつつ、回復して、2月にまた再発してつい先日まで、入院してました。

今は順調に良くなっていますが、今後再発したときも考えてその過程の記録を取るようにしていて、ベーチェット病、自己免疫疾患、ぶどう膜炎となかなか珍しい病気でもあるので、同じような病気を持つ誰かの役に立てばと、そのまま当日のものを残しておきます。

入院日
イギリス来て7回目の病院。先月、一回落ち着いたんですが、今月ベーチェット病という自己免疫異常の難病が去年の年末ぶりに再発して、両目がまた人の顔が認識できないレベルで、ほぼ見えなくなってしまいました。
 
今は緊急で点眼のステロイドをしてるんですが、視界が日に日に悪くなってて、ステロイドをさらに増やすと目が回復してくる可能性はあります。
 
問題は再発しやすく終わりの見えないステロイド処方が必要かもしれず、5年前も同じようにしてステロイド摂取の副作用で体をボロボロにしてしまい、結局それも片目は見えるようにならずに打ち切ったんですが、トラウマレベルで残ってるから正直やりたくない。
 
ただこのまま目が失明するのも、片耳がすでに幼少の頃から聞こえずなため、音をヒントにした方向もわからず、これからの生活でかなり困るからどうしようという極限の葛藤状態で向かいます。(その後、緊急入院をすることを告げられました。)
 
イギリスは、ビザを申請するときに必ず支払う費用があって、それのおかげで治療費が基本なんでも無料で(薬や歯科などを除く。とはいっても薬も1種類につきどれだけもらっても9ポンド、約1300円) 気兼ねなく病院に行けるので、多少待たないといけないですが、それは助かってます。

入院生活3日目
入院生活で色々考える機会が半ば強制的にできました。

今後に目が見えなくなると想定した時にキャリアをどうするのか、その練り直しをしないといけないわけで、これまで築いてきたもの、人生、今後のキャリアなどを考えると、というか正確には入院でやることが友達のお見舞い以外にあまりなくて、考えざるを得ないほど時間があって思考整理タイムになってるので、その過程で色々なものが見えてきました。
 
自分の中でのアハ効果だったので、シェアします。
 
今更、気付いたんですが、これまでの自分のキャリアやアイデンティティーは病気が作ってました。
 
どういうことかというと、もともと幼少期から片耳難聴で耳が聞こえないから大人数は苦手やし、7人以上になると空気になりがち。
 
不定期な自己免疫の暴走で、長く働けないから好き4(毎日4時間、好きな時に好きな場所で好きな人と好きなことを仕事にして自分も周りも幸せにして暮らしていくライフスタイル)をオリジナルで生み出したし、病気でいきなり一ヶ月休まないといけないことになったり毎日昼寝しないと夜までアクティブに活動できないから就職できるはずもなく新卒フリーランスになったし、

フリーランスになる、個の力で勝負するということは差別化しないとなので、新卒フリーランスでも東京でのフリーランスから地方フリーランスになったり、そこからまた海外フリーランスになったりと、自分のキャリアは原点も進み方も性格まで全て病気だったということでした。
 
人は本当に心のそこから変わりたいと思う悔しさや、こうなるかもしらないというマイナスな恐怖をリアルに想像しないと本当になりたいものにはなれない、変わろうと思っても変われないということが、これまで1000名以上にマンツーマンで教えてきて最近わかってきたのですが、僕の場合は元から病弱だったことがその凄まじいパワーを生み出していたのでした。病気からくるアイデンティティーもそこまで悪くないのでは?と向き合いはじめてます。
 
なにか変わりたいけど変われない、そんな人は病気である必要は全くないので、自分が心のそこから変わりたいパワー、多くの場合は負の感情、まれに超プラスも、を見つけることが能力の有りなしは関係なく、自分の理想とするキャリアを歩んでいけるのではと思うのです。
 
自分の例にはなりましたが、ライフスタイル、キャリア論にもつながるので、もしみなさんのなにかきっかけになれば嬉しいです
 
P.S.1
ちなみにiPhoneには視覚障害者用の機能がついていて、今はそれと音声認識で併用して打ってます。音声認識は前から使ってましたが、視覚障害者用は使ったことがなかったので、使い方には前回と今回で3時間くらい練習して今でもなかなか苦労しますが、助かる部分も多く、そういった人へ向けてAppleのかゆいところにまで手が届く作りに驚きです。
 
入院は今回で4回目と何回経験しても嫌いなんですが、色んな気づき、お見舞い話、久しぶりの人からのメッセージをもらったりと良いこともあってよかった。
 
尊敬している孫正義や松下幸之助といった大病をしても大きなことを成し遂げる人は意外といるもので、そのひとたちの生き様や名言が大好きです。
 
僕は身の回りからペイ・フォワードしたいので、そんなビッグなことをしようという思いはないですが、とても元気が出るもので、自分も病気のため、病気やメンタルの相談を時々受けますが、聞いてて思うのが、みんな想像していた以上に、それは世の中的には成功してる人に見えてるような人でも、過去も含めて何かしらの身体的、メンタル的な問題を抱えていて、それが表立ってないだけで、本当に元気な人というのはいないんじゃないかなということを最近は思います。なにもなくて元気な人は本当に素晴らしい。ぜひインタビューさせてください。
 
ただそんな上手く行くことばかりではないと思うので、落ち込んだ時なんかはぜひチェックしてみるのもオススメです。
 
もしこんな偉人がこんな苦労してたよみたいなのを知ってる人がいれば、ぜひ教えてください。
 
P.S.2
考える時間が強制的にできると、ストレングスファインダーという有名な自己分析ツールで着想が上位トップ5のため、興奮して寝れないくらいアイデアが湧いてきます。
 
最近ストレングスファインダーのコーチングを勝手に盟友だと思ってるシェアエコ研究家のこういちさんに受けさせてもらって、ストレングスファインダーの本当の活かし方を知りました。生き方、キャリアを考える際にストレングスファインダー×コーチングのコラボもとてもオススメです。
 
ちなみに資格は持ってないですが、エニアグラムを中心とした、必要あればストレングスファインダー、ウェルスダイナミクス、1万以上のノートが溜まってる独自マイデータベースのEvernote、1000名以上にマンツーマンでヒアリング&レッスンしてきた経験、これらも必要に応じて融合させた独自のコーチングができます。
 
これもストレングスファインダーの上位資質の掛け合わせ、最上志向、着想、戦略性、内省から出てきたもので、結論はオリジナルの情報収集術を開発したような0→1の体系化が最も得意で、これが自分なりの人生の勝ちパターンということがわかったので、資格を使わないオリジナルコーチングという着想です。

入院生活7日目
現状:
5年前に難病でかつ、自己免疫疾患であるベーチェット病という正常な細胞を攻撃してしまう病気の疑いが診断され、これは全身の免疫異常なので、色んな疾患が起こるのですが、その中でも目をターゲットにしたぶどう膜炎という目に炎症を引き起こすものになりました。
 
どういうものかと言うと、炎症のせいで視界がどんどん曇りががっていき、イメージ的には目のすぐ前に指を置いて、その指が何本あるのかわからない位に視力が見えなくなります。文字もほとんど見えません。
 
5年前は右目がその症状に犯されて見えなくなりました。対処法としては炎症を抑えるためのステロイドを含めた薬物治療をするのですが、ぶどう膜炎の厄介なところは再発をしてしまうところです。再発を繰り返せば繰り返すほど、炎症が悪化して視力がどんどん悪くなっていき失明状態につながります。右目が見えなくなったのも、記憶にある限り3回以上再発したからです。
 
炎症を抑えるステロイドは副作用も大きくコントロールを誤ると体を崩してしまいます。(体の状態とぶどう膜炎は連動しているので)体を壊すと、それと同時にぶどう膜炎もひどくなり、さらに見えなくなります。
 
つまりステロイドで目を治しつつ、体調もコントロールしないといけないシーソーゲームのような状態です。
 
このステロイドを誤ると、体も壊してぶどう膜炎も悪化して、目が完全に見えなくなります。
 
僕の右目はこれに失敗して5年前に見えなくなりました。
 
今回の入院は、これが正常だった左目にも来てしまったものです。この 1週間の間に目がどんどん悪くなっていってたところでしたが、入院4日目の木曜日に底から切り抜けて、いまは回復状態にあります。(添付してある画像の大きさで文字を今は読んでいます。書くのは音声認識で9割以上書いていて、音声認識の素晴らしさを改めて感じています。)
 
再発をしないようにステロイドを適量にコントロールしながら少しずつ回復している状態です。あととりあえず3-4日は入院します。
 
どこまで回復するのかは、天のみぞ知る状態です。
 
今後:
左目に関してのブドウ膜炎は昨年の11月にも一度起こったのですが、ステロイドが上手くきいて、今年の1月に目は元に戻った状態だったので、今回の左目に関しては2回目の再発のような形です。
ちなみに11月のブドウ膜炎1回目は1時間ごとの点眼で治りました。のんきにモロッコ旅行にも行ったくらいです。
 
次、もし3回目の再発が起こった場合は、今回の2回目より悪くなること、ほぼ失明になるであろうことから、再発をいかにさせないかが鍵となります。
 
そのために必要なことが普段の免疫をいかに正常に作動させるのかと言うことです。疲れやストレスをためないことはもちろん、質の良い食事、十分な睡眠、適度な運動をすることが超基礎的ではありますが、一番効果的であると結論づけています。
 
こんな話は誰でも聞いたことがあると思いますが、1周回ってここに到達しました。去年参加した二週間のアーユルヴェーダ合宿が本当は1番効果的なのですが、費用やスリランカに行くことを考えると、ずっとそこに居続ける事はできないので、普段からどれだけ免疫力をキープする生活ができるかにかかっています。
 
病気になったことを肯定するわけではないですが、もちろんできればなってほしくなかったですが、今回の件で、生き方について、ライフスタイルについて人生で最も重要だと思える事にいくつか気づくことができました。
 
5年前に難病が発覚してから、また再発する可能性も考えて東洋医学、アーユルヴェーダ、哲学など、色んな方にアドバイスをもらったり、本を読んだりしていたおかげです。もしもに備えて準備してきたことが本当に活きました。
 
話を聞いてくださった方は本当にありがとうございます。
 
この5年間がなければ、こんなにすぐに立ち直ることができてなかったと思います。
 
謎のポジティブ感があるのですが、長くなったので、気付いたこと
・患者力
・一流の看護師とは
・お見舞いで嬉しいこと
・イギリスと日本の入院生活の違い
・入院して緊急事態でも、なおやりたいことが生きがい
 
なかなか経験することがないと思うので、このあたりはまた今後シェアして還元いきたいと思います。ただでは転びません笑
 
この入院生活、7日間はたくさんのことに感謝して、人生の中でも指折りに濃い7日間でもありました。あと数日、再発しないようにできるだけ目も回復するように心と体を安定させつつ退院できればと。