【追記】2020.08
2019年の11月に再発し、1月末には通常通りに戻ったかとおもいきや、2020年の2月にまた再発してしまい、症状も最悪の両目が見えない状態へ。

イギリスで初めての入院、生死をかけた体験もまとめました。

 

そこからまた半年かけて治していきましたが、また7月終わりに再発したりと、2020年8月現在、目が見えなくなるギリギリの綱渡りをしています。また報告します。


【追記】2019.11
見える方の左目の方もぶどう膜炎を発症して、右目だけでなく左目も見えなくなる直前のピンチを迎えましたが、5年前の反省を活かして、薬の効果や副作用も理解した上で、早急に対応し、徐々に回復してきています。山場はなんとか乗り切りましたが、リバウンドしやすい病気なので、引き続き経過観察です。

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毎日4時間だけ、好きなときに、好きな場所で、好きな人と、好きなことを仕事にして、自分も周りも幸せになる「好き4」というライフスタイルを送れるようになったのは、持病がある中でどう人生を楽しんでいくのかを追求していった結果、たどり着いたものでした。

その持病がどんなものなのか、そして重い持病があってもハンディキャップがあっても、人生を諦めないでほしいという思いで書いています。

持病は具体的になにかというと、ベーチェット病という自己免疫疾患の一つで、免疫が上手く働かないことがあり、免疫は体全体が影響するので、どこに症状が現れるのかわかりません。有名どころではEXILEのMATSUさんが患っています。

現時点のわかりやすい症状でいうと右目は見えず、右耳は聞こえません。右側から来られると、無視してしまったり、あとは急に現れた！となるためビックリします。

右耳は物心がつく時から聞こえなかったそうです。自分も覚えてないので、親にそう聞きました。

右目は2014年の出来事でした。

今でも忘れはしません。

自分のビジネスとインターンと修士論文の3つをかなり忙しくやっていました。修士論文に関してはデータを取るのが単調な作業ばかりで、僕にとって苦痛でした。

1番苦手なのは単純作業です。アイデアを出すことは得意です。

自分に向いてないことをしていたのでストレスがどんどん溜まっていってたのです。

その頃は才能を活かすということも知りませんでした。

今であれば、自分に向いてないことがどれだけ体にも心にも良くないのかを理解できたので、苦手なことをやめれたんですが、そのときは周りがあまり見えてなくて必死でした。

修論の提出前にストレスが頂点に達してその結果、ぶどう膜炎という右目が見えなくなる病気になってしまいました。疲れもあったと思います。

後日談で、僕が目が見えないことを公表してから、病気の話が色々と集まるようになり、周りの話からも、これは僕だけでなく一般的にストレスや疲れがピークになると普段かからないような病気になったり、症状が出たりすることがあります。そして一度、発症してしまうと、それをまた元に戻すのはなかなか大変です。

ぶどう膜炎は大学院修士2年生の12月に起きた出来事で、どんな症状なのかというと、どんどん視界がぼやけていき、朝日など明るいものを見ても暗く見えて、ゆくゆくは視界が真っ白で目の前にある指の数も何本あるのかわからないくらい全く何も見えなくなります。

しかも進行スピードがかなり速く、3,4日もすれば見えなくなります。日に日に目が見えなくなるのは結構、恐ろしいです、

ただ、実は12月に起きる前の夏休みにも前兆はありました。そのときは光が目に刺さるような痛みで明るいところに出れませんでした。病院に行って処置してもらってその時はすぐに治って大丈夫でした。

その時に気付いて一度長期の休養を取ればよかったんですが、修士論文もギリギリで途中で一旦長期休憩を取る選択なんてものはなく、このときにやめれない怖さというものも知りました。

いま、プロジェクト単位で仕事をしたりしてるのは、この時の経験から簡単にやめれる大事さを知ったからです。始めるのは簡単ですが、終わりもしっかり設計しておくということです。

前兆があったにもかかわらず、気にせず続けて、12月に発症して翌月の1月初旬締め切りの修論提出前に入院をしてしまい、結局修士論文が間に合わなかったんです。

後々、いろんな検査をしてみると、これは自己免疫疾患ということがわかりました。

免疫が上手く働かないことが人生の中でも何度もあって、風邪をひくと1週間以上高熱、復帰までに1ヶ月くらいかかったりすることが1年に4回ほどあって、どうも他の人と違うなと思ってたことに合点がいきました。

おそらく難病の１つでもあるベーチェット病だろうと診断されてます。本当に正確な診断は精密検査をしないといけないのと、それがわかったからといって治療法が変わるわけではないので、精密検査はしてません。


ぶどう膜炎はこの病気の1つであっただけでした。

このぶどう膜炎を発症して入院した時は、人生について改めて考える機会を持たざるをえなくなりました。 

僕の好きな講演で、スティーブジョブスのスタンフォードでの卒業生に向けたシビれる講演があるんですが、そこで話していた、

""もし今日が人生最後の日だったとしたら、今日しようとしていることを私はしたいだろうか？その答えが、何日も続けて ”No” だった時にはいつも、何か変えるべきことがあると知ることができた。""

を考えました。

自己免疫疾患は全身病で次に何が起こるのかわからない、本当にいつ死ぬかわからないんだ、と病院の中で、本気でそう思いました。

両目ともになる人もいて重要な器官に症状が出るよりも確率がかなり高いようで、 両目が見えなくなるとこれまで築いてきた人生も一気に変わる、免疫は身体全体を攻撃するのでどこに症状が出るかもわからない、と言われてたこともあってどんどん悪い方向に考えたりもしました。

スティーブジョブスのスピーチを初めて聞いたときに、まさにそのとおりだなと思っていたんですが、いざ本当にこういった状況で「生きること」について考えると深く腹落ちしました。 わかることと腹落ちすることってまた別次元なんですよね。

この「死」を感じた経験から、体調が悪くなったりストレスが溜まると再発してしまうので、できるだけ体にも精神的にも負担にならないような生き方をしていきいかないといけなくなったんです。

そこで考えついたのが、好き4という生き方です。 


なかなかこういったことを話す機会はなくて、聞いてもらえば答えるし隠すこともないんですが、きっかけもなく話すと、そんなつもりじゃなくてもビックリされたり同情されます。

周りに話しても治るわけじゃないしな、と今まで機会がない限りは、話も長くなるので説明することはなかったんですが、振り返ってみると、一見普通に生活してるから誰も気付くことはありません。

これまでも話してなかったことによる大きな機会損失やら勘違いさせたことがたびたびあったこと、これがきっかけで親友と大喧嘩したこと、最近も話さざるを得ない機会があったことでタイミングが重なり、この機会に公表しといた方がいいかなということで書いてます。

もちろん治ることを諦めたわけではなく、むしろここから治ったらスゴく！くらいの勢いで過ごしてて、悲観的になってるわけではないです。

以前ある起業家の方にこの病気の話をしたときに、

孫正義さん、松下幸之助さんといった偉大な起業家も、大病を患いながらも悲観することなく、前向きに捉えて見事、克服した。病気で体に問題があって無茶できひんならそれに見合った生き方を作ってロールモデルになれるようにがんばれ。

と言ってもらったのが糧になってます。

病気をバネに飛躍する人の話を聞いたときは本当に勇気をもらえます。病気だからといって未来を悲観するのではなく、むしろ病気になったことで未来は明るいんだと気付くことができました。

色んな人と接してきた実感値として、意外となにかしらの病気やら大きな悩みを持ってるけど周りに公表せずにいる人は多いと感じていて、病気持ちやら障害持ちやらなにか抱えてる人のロールモデルになれるように情報発信していきます。

どんな活動をしてるのかはこちらにまとめました。



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